格格从出生以来几乎每天都是在医院度过的。家属供图

  格格是个天使般可爱的小女孩,圆嘟嘟的小脸像两个大苹果,黑亮黑亮的眼睛仿佛会说话,就是这么一个可爱的孩子,仅仅才两岁却受到了死亡的威胁,她被确诊患有罕见的克罗恩疾病。

  这是一种因父母先天基因问题而患上的原生严重肠道疾病,如果得不到及时救治,她将面临死亡。

  出生十五天就开始腹泻便血

  2月27日,不满两岁的格格做腹部造瘘手术刚刚一周,手术刀口还没长好,只要看见穿白大褂的医生走进病房,她就会因为惊吓而大哭,她的妈妈李梦春哽咽着说:孩子身上有好几处洞口,医生来处理以及换药时就会用器械在那些洞口里擦来擦去,孩子很疼很疼,所以孩子害怕见到医生。

  格格一家是辽宁省营口盖州市人,2017年5月格格从出生就开始承受病痛的折磨。“孩子出生才十五天就开始腹泻,大便有血丝。当时也不知道怎么回事,就在当地门诊吃药治疗,但是一个多月没好转,还出现了呕吐、全身长满湿疹”。怀胎十月生下这个女儿,一家人对这个孩子都非常喜爱,孩子经常生病,他们很着急,于是来到辽宁省沈阳市儿童医院住院治疗。

  “医生让我们停掉母乳,改吃深度水解奶粉。换奶粉后,腹泻有了好转,孩子的湿疹消退了一些,没那么严重。”李梦春高兴的抱着孩子回家了。但是出院仅仅一周时间,小格格的肝功能又异常,于是很快又住进了医院。

  这次治疗一周出院后,虽然还是小病不断,但是没有太严重,一直到2017年11月初,格格再次出现严重的腹泻,发烧后吃几天药好转一些,可每隔三五天后又反复发病,持续低烧呕吐。

  “孩子每次大便特别痛苦,都跟经历一次死亡一样,大便时全身都是痉挛的,便出来的都是脓血。”每一次,格格的哭声都是撕心裂肺的,而作为母亲李梦春更是每天承受这撕心裂肺般的心痛。

  被确诊患有克罗恩肠道疾病

  虽然,几乎每天都是带着孩子泡在医院里,但是他们并没有绝望过,他们始终相信孩子的病是能治好的,从没想过孩子原来患有先天罕见疾病。

  在沈阳几所医院折腾了七个多月,李梦春决定带着孩子到北京去看看。北京儿童医院检查治疗有规定,不能家长陪护。格格送进医院后,一直高烧不退、肺炎,一点东西也吃不下,每天拉十几遍,整个人瘦了一圈。

  医生建议做胃肠镜,但是因为麻醉评估没过关,孩子是在没打麻醉情况忍着疼痛做完的检查。“孩子所遭受的痛苦是我们难以体会的,我多么希望所有病痛我这个妈妈能替她承受啊”李梦春说。

  然而,治疗了很长时间格格仍未好转。后来听说上海交通大学附属瑞金医院看这方面厉害,2018年5月中旬李梦春又抱着孩子来到上海。在这里,格格被医院确诊患的是克罗恩病。

  父母都携带严重肠病基因

  “是因为我们夫妻俩基因问题造成的,孩子的病是基因突变。”李梦春之后查阅了很多资料才弄明白。克罗恩病是一种原因不明的肠道炎症性疾病,而她和爱人基因都携带了这种严重肠道疾病基因。这一切就像一个噩耗将这个家庭的希望击碎。

  “这么可爱的一个孩子,我们家谁都不想放弃,孩子奶奶眼睛有病急需手术,但是老人说什么都不肯去医院,就为省下钱先给孙女治病。”李梦春爱人说,全家人都想倾尽全力把格格的病治好。

  2019年大年三十儿,他们一家人是在上海医院度过的,他们在医院等待为孩子做移植造血干细胞手术,医生说只有通过这个手术才能改变孩子目前现状。这期间格格还接受了一次腹部造口手术,每次换造口袋时,孩子哭着喊:“妈妈,给我盖被,”幼小的她以为盖上被就可以不疼了。

  沈阳市妇婴医院产科门诊副主任王晓彩说,因为有一些遗传因素是隐性的,也有一些疾病是隔代遗传的,所以女性在备孕前要做这方面的基因检查,预防这些遗传病,孕前检查不同于常规体检,主要是针对生殖系统和遗传因素所做的检查。

  目前,他们为格格治病已经花掉35万,李梦春希望社会能伸出援手。如有想捐助的读者可以拨打本报热线电话:96006。

  辽沈晚报、聊沈客户端记者刘冬梅


(责任编辑:田晶)
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